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Thellie : plateforme de crowdfunding dédiée aux maladies rares

Inédit, Thellie utilise les méthodes de financement participatif pour propulser et accompagner la recherche relative aux maladies rares ou orphelines.

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En France, près de 5% de la population souffre d’une maladie rare  ! Soit environ 3 millions de personnes qui vivent jour après jour sans traitement adapté. Et parmi elles, Julie, la femme de Jean-Baptise Rofinni (initiateur du projet), atteinte d’un lupus et Thelma, la fille d’un de ses amis, ayant contracté une maladie peu courante. Tous ensemble ils envisagent la création d’une plateforme de crowdfunding pour aider la recherche autrement qu’en faisant des dons aux associations. Son nom, Thellie, vient de la contraction des deux prénoms.

À ce jour, Thellie regroupe 15 co-fondateurs. Et pour démocratiser le soutien à la recherche médicale en France, tous ont décidé de ne prendre aucune commission sur les financements. Les fonds récoltés sont quant à eux, directement donnés aux équipes de chercheurs, garantissant ainsi une transparence totale aux donateurs.

À ce jour, un projet a déjà atteint son objectif et deux autres sont en cours de financement.


Un MOOC dédiée à l’accessibilité numérique 

Le digital se développe à vitesse grand V, pourtant un très grand nombre de sites ne sont pas encore accessibles aux personnes en situation de handicap. Un MOOC proposé par l’INRIA et l’UTOP et dédié à ce sujet débutera le 7 novembre prochain pour une durée de 5 semaines.

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Présenté par Pascal Guitton,  professeur d’informatique à l’université de Bordeaux et Hélène Sauzéon professeur de psychologie et de sciences cognitives au sein du même établissement, ce MOOC sera notamment axé sur 5 thématiques majeures  : la sensibilisation aux handicaps, la description de l’accessibilité numérique, l’exposition des principaux mécanismes permettant l’accessibilité numérique, la présentation de solutions techniques, la présentation de concepts fondamentaux à respecter pour concevoir et développer de nouveaux systèmes numériques accessibles.

Administrateurs de sites web, agence de webdesign, mais aussi administrations, entreprises… Dès lors que vous réalisez des sites internet ou que vos services sont proposés online, ce MOOC grand public a de quoi vous intéresser. À savoir également, que les personnes en situation de handicap pourront suivre le cours dans sa globalité grâce à un lecteur multimédia spécifique mis en place par l’INRIA. Celui-ci proposera diverses fonctionnalités permettant ainsi de s’adapter aux différentes situations de handicap, qu’elles soient d’origine sensorielle et/ou motrice.

Inscription dès maintenant par ici


Jeux Paralympiques 2016  : diffusion du documentaire Super Héros

Mercredi 7 septembre, premier jour des Jeux Paralympiques de Rio, France 4 diffusera Super Héros à 20h55, un documentaire racontant l’histoire de 5 athlètes handisport… 90 minutes de courage et d’émotions.

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Des héros des temps modernes, voilà comment nous pourrions appeler Théo Curin, Mathieu Bosredon, Marie-Amélie Le fur, Sandrine Martinet-Aurieres et Michael Jeremiasz. Agés, dans l’ordre de leur énumération, de 15 à 34 ans, ils possèdent les uns et les autres cette maturité, cette force qui mène à la réussite. Tous touchés par le handicap, de naissance ou des suites d’un accident, ils ont appris à relever les manches encore plus haut, là où d’autres auraient baissé les bras. De quoi les mener à très haut niveau dans leur sport respectif  : 200  mètres nage libre, handbike, athlétisme, judo et tennis en fauteuil. Pendant leurs entraînements, au sein de leur famille ou dans le cabinet d’un prothésiste, ils se livrent sans tabou à la caméra d’Elsa Lhéritier et de Delphine Valeille. Et Super Héros s’éloigne des portraits classiques pour mettre en lumière l’épopée vécue par ces sportifs. Une épopée qui les a mené à la victoire !


Le WaveJet surfe sur le handicap

Amoureux de sport de glisse, le WaveJet est une solution électrique qui permet aux personnes à mobilité réduite de surfer la vague en toute simplicité et en toute autonomie !

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Bientôt la fin de l’été et vous n’avez pas encore testé le WaveJet  ! Ce système de propulsion s’adapte sur les planches de surf, de paddle ou encore sur les kayaks et permet d’avancer jusqu’à quatre fois plus vite pour attraper la vague. Grâce à deux petites hélices en aluminium, il est possible d’atteindre les 20km/h. Mais cette invention a un tout autre avantage et pas des moindres  : elle permet de diriger la planche à l’aide d’un bracelet sans fil porté au poignet. De cette façon, les personnes ayant un handicap moteur peuvent, à leur tour, apprécier les sensations de glisse sur l’eau. La preuve en est avec cette vidéo de Jess Billauer, ancien espoir du surf mondial, devenu tétraplégique à la suite d’un accident de surf.

Evidemment, et comme pour la plupart des sports, l’entraînement reste de rigueur pour que l’amusement et les sensations soient optimales. Et au-delà de l’aspect «  loisir  », le WaveJet pourrait aussi être très apprécié des sauveteurs.


5e édition de «  Faites du Sport Handi  ! ©  » à Lyon

Le 27 août prochain, la place Bellecour de Lyon s’animera autour de l’handisport de 10h à 17h. Associations, clubs, sportifs… Un événement qui réunira de nombreux acteurs du handicap.

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À quelques jours de JO paralympiques de Rio, l’événement «  Faites du Sport Handi  ! ©  » vient conforter personnes handicapées, aidants familiaux et grand public sur le fait que le sport est accessible à tous ! Rugby, boxe anglaise, ski, aviron, tir à l’arc, échecs… Quel que soit le sport, quel que soit le handicap (physique, mental, sensoriel, visible ou non), 45 clubs et comités seront là pour lever les freins. Et au total, 35 disciplines seront présentées ; l’occasion peut-être d’en découvrir certaines et de susciter l’intérêt ! Tout au long de la journée, des démonstrations diverses et variées seront également organisées. Côté témoignages, champions et associations se passeront le relai ! On notera d’ailleurs la présence d’athlètes de renoms  tels que Hyacinthe Deleplace (Double médaillé de bronze aux Mondiaux d’athlétismes de Parilly en 2013), Jérôme Elbrycht (Vainqueur des X Games d’Aspen en skier-cross) et Sylvain Bréchet (Triple champion de France de snowboard cross). Et pour rythmer davantage la journée, place à un madison géant.